十四五期间自闭症康复的社会支持

2021/05/19

自闭症未成年人的康复是一个漫长而曲折的发展过程,要让该群体能更好地生活、更好地融入社会,政府必须承担起主要责任,也要积极调动各种资源帮助自闭症患者及其家庭,让他们得到更多关爱和帮扶,享受社会进步发展的共同成果。

关键词:自闭症 康复 社会 政府

自闭症又称“孤独症谱系障碍”,是广泛性发育障碍的一种类型。根据全球目前公认的发病率1%来估算,我国的自闭症患者超过了1000万人次,其中0到14岁的儿童患病者达200余万,并且有逐年上升的趋势。对于自闭症儿童所在的家庭来说,从孩子被诊断之日起,就背上了沉重的经济和精神压力。

自闭症患者的康复分为早期(学龄前)的康复训练、义务教育阶段的教育康复、为就业准备的职业康复三个阶段。从社会福利学角度研究如何为该类残疾儿童的全面康复建立起健全的社会保障体系,成为未来学者研究的主要方向和我国残疾人事业发展的目标。

当前我国自闭症患者相应权益的法律法规仍不健全;政府财政基金支持不足、救助基金转移困难;社会组织参与不够、作用较小;尚未建立专门机构对他们及其家庭进行诊断、指导和支持,医疗诊断延迟;教育康复方法落后,师资匮乏,缺乏专业人士资源和管理机构,对于自闭症患者的干预和服务的系统性和专业性较差,职业康复尚未起步。

美国对自闭症预防、治疗和教育高度重视,其康复发展水平也居于世界的前列,自闭症儿童享有的社会支持囊括从出生到就业时的法律保障,并提供职业康复计划保证他们的社会融合成效。在我国香港,从自闭症儿童接受检查到接受康复训练,都有一套标准的流程,已经建立起了专业化、科学化、分工明确的康复服务体系。我国台湾地区建立了完善的以儿童福利服务体系为中心的自闭症幼儿关怀活动,并建立了相对完备的职业康复服务体系,提供全方位的保障。

对比发达国家和我国香港、台湾地区关于自闭症康复成熟的制度和服务体系,为缩短差距并推动我国残疾人事业的进一步发展,“十四五”期间我国自闭症康复的社会支持可在以下三个层面进行完善和大力推进。

首先,在宏观层面上,要发挥政府职能,加大支持力度。一是完善并落实相关法律法规。通过法律的强制性来保障自闭症未成年人应该享有的权力,是对其最明确的帮助。二是加大政府财政投入,完善救助基金的异地转移机制。当前我国最为紧要的是建立自闭症儿童康复国家经费支持系统,同时拓宽救助规模,提高救助水平,为自闭症儿童早期干预、教育康复、职业康复的发展奠定坚实的基础。三是建立相关职能机构和专业部门,明确各级职责。可以将儿童早期干预训练纳入医保体系,落实融合教育,将教育康复与职业康复相衔接,形成合力推进保障。四是提供政府购买服务,促进民办机构的健康发展。政府出资通过购买服务的方式支持民办机构的良性发展,监督服务质量,规范康复流程,全面提升自闭症儿童康复机构的服务能力和整体水平。

其次,在中观层面上,形成主体多元化参与的社会支持。一是引进境外先进技术和理念。要学习先进的诊断技术和教育康复理念、专业化的职业康复管理与指导等,因地制宜并加以创新使其本土化。二是提高康复实施者的准备与支持力度。建立和完善人才培养机制,构建专业人才队伍,培养专业的康复咨询员,提供全面康复服务。三是获取非正式的社会支持,促进社会资本的参与。除了政府方面的正式社会支持,自闭症儿童所在的家庭也需要获得NGO组织、社会性团体和资本的充分支持。四是发挥社会工作者纽带作用,完善康复支持网络。社会工作者负责将自闭症儿童的社会支持系统中的政府、学校、家庭、社区等各主体之间动态联系起来,有利于为自闭症儿童提供良好的社会支持网络。

最后,在微观层面上,基于家庭需求构建学校—家庭—社区为一体的综合康复体系。一是探索形成自闭症群体康复资源支持体系,将医疗康复、教育康复、职业康复与社区康复各康复内容衔接、融合,实现全面康复过程中资源的优化和利用。二是通过街道、居委会等对居民进行恰当的宣传教育,营造一种针对自闭症的去污名化的社会环境。从生活技能培训、职业介绍、社交等方面对自闭症学生及治愈者提供广泛的服务,在心理上帮助自闭症学生摈弃污名压力,感受到来自学校和社区的关怀与温暖。三是鼓励筹建自闭症家长资源中心,搭建信息交流平台,实现群体之间相互的精神慰藉,丰富社会支持主体。

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